“La Ricerca sulle Malattie Rare in Campania”: congresso nell’auditorium della Regione Campania

“La Ricerca sulle Malattie Rare in Campania”: congresso nell’auditorium della Regione Campania

Il 23 e 24 novembre 2018 si è tenuto il congresso “La Ricerca sulle Malattie Rare in Campania” organizzato dalla Regione Campania nella persona A.Guida in collaborazione con il Centro di Coordinamento Malattie Rare diretto dal dott. Prof. Giuseppe Limongelli e ospitato nell’auditorium della Regione Campania presso il Centro Direzionale di Napoli.
Il congresso ha raccolto le ultime e più promettenti ricerche svolte da centri di ricerca, istituti universitari e ospedalieri della regione Campania, che esce da faticosi anni di commissariamento, risultati che autorizzano le persone affette da malattie rare a sperare, se non di guarire, ma di migliorare la propria salute e qualità di vita.
La prima giornata di lavoro ha visto la partecipazione del Presidente della Regione Campania e Commissario ad acta per la Sanità Vincenzo De Luca che ha voluto seguire una parte delle presentazioni in corso per conoscere e capire in prima persona le problematiche in questione.
Mostrando interesse per una problematica a lui poco nota e apprezzamento per le capacità umane e scientifiche messe a disposizione della scienza medica, ha annunciato lo stanziamento di fondi europei destinati alla ricerca sulle malattie rare.
Soltanto in seconda giornata si è potuto dare voce ai pazienti ospitando alcune associazioni di malattie rare al tavolo di discussione; tra queste la coordinatrice dei malati rari per CittadinanzAttiva che ha collaborato nel creare il Coordinamento Regionale delle Associazioni di Malattie Croniche e Rare e collabora con il Coordinamento della Regione Campania, diretto dal dott. Limongelli, nel censire le associazioni di pazienti presenti sul territorio campano.
Concetta Esposito